Атака юра, или Цена ожидания

Двадцать тяжело больных детей нуждаются в дорогостоящем лечении, которое не могут получать без отмашки местных властей.

Когда Соню спросили, о чем она мечтает, она ответила: «Чтобы я выросла!».

Еще она пожаловалась: «Мне нельзя купаться с дельфинами, нельзя в зоопарк, нельзя падать и ударяться. А я хочу!».

Соне Корневой восемь лет. Она страдает ювенильным ревматоидным артритом (ЮРА). Суть этой коварной, плохо поддающейся лечению болезни состоит в том, что в результате некоего сбоя иммунная система атакует собственный организм. Первую реакцию дают суставы, дальше больше.

— Очень долго, практически два года, нам не могли поставить правильный диагноз, — рассказывает бабушка Сони Людмила Ивановна. — Мы метались, не знали, не понимали, как помочь нашему ребенку. Все началось с высокой температуры. Потом у Сонечки стали опухать суставы, колени, она не могла ходить, становилась все слабее, лечение, назначенное врачами, не помогало. В конце концов, мы на свой страх и риск отправились в Киев на консультацию. Ехали машиной, Соня к этому времени была уже в таком состоянии, что мы не знали, довезем ли ее. В столице, наконец, установили — у Сонечки ювенильный ревматоидный артрит.

Традиционное лечение при такой форме заболевания — нестероидные, химио- и гормонопрепараты. Тяжелое само по себе, это лечение приводит к целому сонму побочных реакций. Но болезнь страшнее, и другого выхода врачи до сих пор не видели.

При этом десять-пятнадцать процентов детей (таких в Украине сегодня до трехсот) нечувствительны к применяемой традиционной терапии. Болезнь, несмотря на лечение, продолжает терзать их, прежде всего, невыносимой болью. Дозы препаратов, особенно гормональных, увеличиваются, принося с собой вместе с нестойким облегчением ожирение, задержку роста и физического развития, гормонозависимость.

— Сначала воспрянув духом, мы прошли потом через все эти круги ада, — продолжает Людмила Ивановна. — Болезнь прогрессировала, дозы увеличивались, начались побочные реакции. В семь лет Соня была настолько мала и слаба, что ни о какой школе, естественно, не шла речь. Мы были в отчаянии.

Леся, с которой Соня познакомилась в киевской клинике, принимала до двенадцати гормональных таблеток в день. Она уже не могла ходить. Ее судьба была не особенной, а наоборот, типичной для такого рода лечения.

Дочке Елены Фефилатьевой Алине так же, как и Соне, медики долго не могли поставить правильный диагноз.

— С 2007-й по 2010 годы мы жили как в тумане. Лечились в клинике Филатова по поводу резко прогрессирующего ухудшения зрения. Ничего не помогало, Алина потеряла девяносто пять процентов зрения, можно сказать, почти ослепла. Наконец, был поставлен страшный диагноз — ЮРА.

Но час от часу не легче, Алина попала в те самые проценты, которые не реагируют на традиционное лечение. Она продолжала терять зрение, росла крайне медленно, ее мучили боли, разрушались суставы.

— Эта болезнь встречается довольно редко, от двух до девятнадцати случаев на сто тысяч человек, — объясняет детский кардиоревматолог врач Одесской областной детской клинической больницы Марина Вакарук. — Разрушительная сила ее такова, что инвалидность наступает уже через три-четыре года от начала клиниче-ских признаков. А часть пациентов вообще «не отвечают» на традиционную терапию или реагируют на нее очень слабо. Лишь не так давно у них появилась надежда.

Светом в туннеле для страдальцев стала новая методика лечения, в которой используются биологические препараты, применяемые на фоне базисной терапии.

Соня перешла с гормонов на биотерапию в мае нынешнего года. Результаты не заставили себя ждать. С мая по август девчушка выросла на четыре с половиной сантиметра. Какое это достижение, становится понятно лишь тогда, когда узнаешь, что болезнь «позволяла» Соне подрастать не более чем на два сантиметра в год. Налицо были и другие улучшения.

С гордостью рассказывает бабушка, что в этом году восьмилетняя Соня смогла пойти в школу. Да, ей сложно подниматься на третий этаж в свой класс. Да, возникают трудности морально-этического характера, когда самым частым вопросом, который ей задают, становится: «А почему ты такая маленькая?». Случается, что и специально приходят посмотреть на нее, как на диковинку. Но это, как говорится, уже вопрос уровня культуры и воспитания маленьких школьников. В остальном Соня не то, что не отстает от других учеников, а напротив, еще им и фору даст.

— Дети с ювинильным артритом в большинстве своем талантливы, развиты, доброжелательны, интеллектуальны, — подтверждает Марина Вакарук, которая уже насмотрелась на таких больных.

Именно она принесла родителям весть, что с заболеванием можно бороться другим путем.

— Это наш спаситель, самый лучший доктор, — говорят о ней близкие маленьких пациентов. — Суть нового метода состояла в том, чтобы вводить в организм биологические вещества, представляющие собой готовые антитела к факторам воспаления. Биотерапию давно и успешно применяют на Западе. С ее помощью коварную болезнь загнали в угол, дали шанс маленьким пациентам жить и развиваться нормально. Можно считать, с ЮРА справились, но, увы, пока не у нас.

— Эффективность терапии такова, что западные врачи сегодня могут увидеть детей с классическими клиническими проявлениями болезни лишь на картинке в учебнике. На практике у них такого уже давно нет, — утверждает Марина Вакарук.

Конечно, никто не говорит о чудесном исцелении навсегда, однако лечение приводит к стойкой ремиссии. И достаточно применять потом инъекции биопрепаратов при необходимости, в периоды обострений. Методика признана в мире официальной и потому оплачивается государством — ведь стоимость биологических препаратов достаточно высока.

В Украине же методика пока лишь внесена в протокол и ждет своего утверждения на уровне Минздрава. Процедура эта не быстрая, но власти обещают, что можно рассчитывать на ее благополучное завершение не позднее первых месяцев следующего года, а если повезет, то еще и до конца нынешнего. Однако сколько пройдет еще после официального признания времени, пока система государственного финансирования начнет действовать. А лечение детям необходимо прямо сейчас.

Инъекции биопрепарата проводят два раза в месяц в течение минимум полугода. Курс лечения может продлиться по показаниям до года, в течение последующих двух лет рекомендуется поддерживающая терапия. Совершенно ясно, что подобного рода лечение не может быть прервано, иначе потом придется начинать все сначала. К тому же в период простоя возобновятся яростные иммунные атаки внутри организма. Слишком дорого может обойтись ожидание для тех, кто уже начал лечение и поверил в исцеление. А ведь речь идет именно об этом. По свидетельству родителей и врачей, стоимость двух инъекций в месяц (а именно такова доза для детей такого возраста и состояния) составляет четырнадцать тысяч гривень. Пока могли, родители справлялись сами. Но настало время, когда им пришлось обратиться за помощью.

— В Одессе и области живут двадцать больных детей, нуждающихся в подобной терапии, — говорит Марина Вакарук. — Вопрос прошел обсуждение на высшем уровне и находится на контроле у президента. Но время идет, а больные не могут ждать. В некоторых регионах, Донецке, Киеве, Львове, деньги на терапию были выделены из местных бюджетов. Мы обращались к городским властям, в горздрав, нам не отказали, на бумаге программа есть, но она лежит пока без движения, ее утверждение откладывается. Нам хотелось бы напомнить чиновникам, что дорог каждый день.

 — Мы просим областные и городские власти обратить внимание на нашу беду, помочь нашим детям, поддержать их, не дать болезни дойти до точки невозврата, — призывают родители.

— У меня надежда — как огромное море, — объясняет Соня, обращаясь к людям. И задумавшись на секунду, добавляет: — Плюс еще океан…

Видеоролик о детях, страдающих ЮРА, был снят полгода назад. С тех пор Соня начала получать биотерапию, и, надеемся, ее мечтам суждено сбыться.

Может быть, когда-нибудь наступит время, и она сможет пойти в зоопарк,  поплавать с дельфинами, попрыгать, не боясь упасть, и еще много делать такого, что доступно обычным детям, но для нее пока остается мечтой — огромной, как море плюс еще океан.

Это произойдет, если ей и таким, как она, окажут помощь. Уже сегодня.

Елена АНТОНОВА.

Вверху на фото: Соня Корнева с бабушкой и Елена Фефилатьева (слева)

Редакция не несет ответственности за комментарии пользователей сайта
Вставлять в комментарий гиперссылки запрещено
Пока нет комментариев, Вы можете быть первым.
Loading...